ME ( Myalgisk Encefalomyelit), kroniskt trötthetssyndrom

Fråga:  Jag kan inte se att ni tar upp något om ME eller som man säger ibland, kroniskt trötthetssyndrom. Betyder det att ni inte tror på diagnosen eller finns det inget man kan göra?

Svar: Hej och tack för brevet. Vi tar upp kroniskt trötthetssyndrom och
det står både på internet och på våra tryckta broschyrer. Du finner en
länk till ME-föreningen på vår hemsida.

Vi har fått lov att kopiera
materialet från ME-föreningen och jag tycker att tipsen där är
heltäckande och mycket bra. Vi använder det som patientmaterial vid
bl.a ABC Livshälsan. Jag ska ta Ditt brev på allvar och försöka skriva några
extra rader om det som är speciellt med komplementärmedicinska möjligheter vid
sjukdomen. Det har tidigare förts fram likheter med fibromyalgisjukdomen
och det har en del likheter. Det är inte ovanligt att man har båda
sjukdomstillstånden samtidigt. Jag brukar säga att på samma sätt som man
har en smärttermostat i kroppen som är förhöjd vid fibromyalgimuskelvärk
så har man en förhöjd trötthetstermostat vid ME. Orsakerna till ME är
sannolikt flera och det gör att man ska försöka behandla flera
sjukdomsfaktorer om sådana föreligger.

Mottagningens princip är att ge ett program för rehabilitering och vid ME
då trötthetsrehabilitering. Jag talar om smärtramen vid smärtföreläsning
nr 2 som inte finns utlagd på internet ännu och på samma sätt om
trötthetsramen vid ME. Det finns inte ett enda botemedel heller och inte
en enda orsak. De flesta blir bättre om man får förståelse och om man får
ta det i rätt takt. Rehabiliteringen sträcker sig över flera år vid bägge
tillstånden och liksom vid andra långvariga sjukdomar är det viktigt att
man får allt stöd som finns för att vara delaktig i socialt liv och
samhällsliv. (ibland också arbetsliv)

Sedan är alltid detaljer viktiga och flera behandlingar ges. Alltifrån
vitamintillskott till Magnesium och Movina. Vi följer kontinuerligt
forskningen om vad som kommer fram för att kunna erbjuda alla de tips och
behandlingar som finns.

Själv är jag utbildad inom hjärnskaderehabilitering och använder där de
metoder som man kan ta till. Då även vanliga mediciner och s k nootropics
på recept och licens om det finns indikation för det.

En uppgift som kan vara svår är att försöka vägleda om de metoder som
inte har något värde utan som egentligen är ren kvacksalveri. Vid
långvariga sjukdomar får man ofta många och dyrbara råd som inte alltid
är så välgrundade. Vid en analys tycks det som om syftet mest tycks vara
att stärka ekonomin hos terapeuten eller kanske oftare hos det företag
som tillhandahåller utrustning och dyra kurser som terapeuten använder
(och själv tror på). Om Du har möjlighet kan Du komma och lyssna på någon
av de föreläsningar som tar upp smärta och trötthet mm. Vi tar emot
remisser för medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering från
husläkare och försäkringskassor mm om Du är intresserad av att komma 
på ett mottagningsbesök..

För självhjälpstips brukar jag använda tipsen som står under
medlemssidan.

I Sverige har bl.a. läkaren Birgitta Evengård arbetat med ME-patienter.

http://www.ki.se/medhs/network/projekt/evengard.htm

Birgitta Evengård
Department of Medicine, I73 
Huddinge University Hospital
S-141 86 Stockholm
Sweden
Tel: +46 8 585 81149
Fax: +46 8 585 81916
E-mail: birgitta.evengard@medhs.ki.se 

I Uppsala leder Jonas Bergquist ett unikt forskningscenter där studier både på cellnivå och patienter ger hopp inför framtiden.

https://www.vardfokus.se/webbnyheter/2020/april/ME-forskaren-jag-ar-hoppfull/

ME-länkar:
www.me-info.nu
Riksföreningen för ME patienter
CFS Home Page Amerikanska hälsoministeriets hemsida om ME.
Yahoo: Chronic Fatigue Syndrome