Sjögrens syndrom, tips nr 24 från Helhetsdoktorn.

 

"Sjögrens syndrom är inte en sällsynt sjukdom; den är bara väldigt underdiagnosticerad" 

Typer
Symtom
Diagnos
Behandling
Historik
Tandvårdstaxan
Kosttillskott vid muntorrhet

Frågor och svar
Länkar

 Under sommaren söker man oftast semester och vila för att få nya krafter. Ibland får man inte så mycket energi som man skulle önska och i vissa fall kan det vara en sjukdom som ligger bakom. Ett tillstånd som brukar räknas till de reumatiska sjukdomarna är Sjögrens syndrom (SS). Sjukdomen är dåligt känd men man räknar med att omkring 2,5% av alla kvinnor över 50 år lider av sjukdomen men bara knappt 1 % av männen. Det som man söker hjälp för innan diagnosen är känd är ofta en kraftig trötthet och diffus värk. Det är inte alltid som man tänker på att nämna torrhet från ögon och slemhinnor för sjukdomen har vanligen en smygande debut och man hinner "vänja sig" vid symtomen. Ofta visar sig sjukdomen redan i 35-40 års ålder och då många kvinnor är dubbelarbetande då kanske man tror att det är andra faktorer som ligger bakom tröttheten. Blodproverna visar ofta inget avvikande. (Se Multitest.) Ibland kan den sk Reumafaktorn (RF) vara förhöjd. Detta medför att det kan ta upp till 10 år innan man får en diagnos och den enda "behandlingen" kanske blir smärtdämpande, symtomlindrande medicin. Eftersom muntorrhet är ett framträdande symtom kan det vara tandläkaren som först ställer diagnosen på grund av ökad karies och andra tandproblem.

Behandling och kosttillskott med gammalinolensyra från t ex jättenattljusolja och omega-7 oljor från havtornsolja erbjuder en möjlighet att få hjälp
Sjögrens Syndrom är en kronisk autoimmun sjukdom med inflammation ( se " tips vid Inflammation". )som kännetecknas av torra slemhinnor i bl a ögon, mun, näsa, hals, underliv och luftvägar, samt extrem trötthet. Tröttheten går inte att sova bort och vissa Sjögrenpatienter kan sova i 12-15 timmar per natt utan att känna sig utvilade. Koncentrationen blir lidande och därigenom får patienten en ökad stressbelastning. 90 % av de diagnostiserade fallen är av okänd anledning kvinnor. I teorin kan man få sjukdomen mellan födseln och 100 år, men i praktiken debuterar den vanligtvis mellan 35 och 55 år. 

Man skiljer på två olika grupper av sjukdomen: 
 
primärt Sjögrens Syndrom.  sekundärt Sjögrens Syndrom. 
SS kan uppträda som en separat sjukdom och kallas då primärt SS. Det är mera vanligt än sekundärt SS.  När SS uppträder hos patienter som redan har en utvecklad och karaktäriserad sjukdom (t ex kronisk ledgångsreumatism (RA) eller SLE)
De fem vanligaste symtomen är: 

  • Trötthet 
  • Torra ögon 
  • Torr mun, näsa och svalg 
  • Handleds- och fingerledssmärtor 
  • Hörselnedsättning
    • Trötthet
    Ett av de första betydelsefulla symtomen är en mycket uttalad trötthet som man inte kan "sova bort". Tröttheten kan ha betydelse för sättet att leva, men då sjukdomen uppträder i perioder med "skov", kan man ändå under vissa tider med längre eller kortare intervall, leva ett liv med livskvalitet, dock tyvärr följt av den ständigt återkommande tröttheten. 

    Torra ögon
    Torra ögon upplevs oftast av Sjögren-patienten, såsom förekomst av grus i ögonen. Ögonen känns trötta, svider och gör ont vid blinkningar. Ögonen blir lätt röda; rök och drag upplevs besvärande. Även om man använder bra glasögon blir läsning tröttande. Från ögats tårkörtlar kan smärtor och svullnader periodvis förekomma. Kontaktlinser bör inte användas och bruket av ögonmakeup bör minskas. Användning av ögondroppar rekommenderas.

    Torr mun, näsa och svalg
    Torrhet i näsan och i de övre luftvägarna kan vara mycket besvärande. Nedsatt salivproduktion betyder svårigheter att finfördela och svälja mat och att rengöra munnen efter måltider, ofta förekommande tandproblem samt svampinfektioner. Trots en god munhygien har SS-patienten ofta onormalt hög frekvens av karies med täta tandläkarbesök som följd. Många gånger är det karaktäristiskt att misstanke om sjukdomen SS upptäcks av tandläkaren. Därför fordras det ett gott samarbete mellan tandläkare, ögonläkare och reumatolog, innan diagnosen slutligen är ett faktum. SS leder ofta till luftrörsbesvär och torrhosta liknande astma på grund av de torra slemhinnorna. Utmärkande är att SS-patienten dricker rikligt med vätska för att lindra besvären. 

    Led- och muskelsmärtor
    Många patienter upplever perioder med smärtor i kroppens hand- och fingerleder och muskler (myalgi/artralgi). 

    Sjögrens syndrom är en inte ovanlig orsak till arbetsoförmåga, och den dominerande orsaken är den kolossala tröttheten - 54 %, följt av led/muskelsmärtor - 42 %, medan ögonproblemen kommer först på tredje plats - 17 %. 

    Hörselnedsättning
    Det är inte ovanligt att autoimmuna sjukdomar angriper örat och hörseln. Hörselnedsättning förekommer vid Wegeners granulomatos, polyarteritis nodosa, SLE och reumatoid artrit. Även om Sjögrens syndrom ofta medför påverkan på nerver så har påverkan på hörselnerven inte uppmärksammats tidigare men I en italiensk studie visar Bruno Tumiati och medarbetare vid Ospedale Santa Maria Nuovo i Reggio Emilia att många patienter med Sjögrens syndrom har en sensorineural hörselnedsättning. I Tumiatis studie jämfördes hörseln hos 30 kvinnor med Sjögrens syndrom med 40 åldersmatchade friska kvinnor. Nästan hälften, 14 stycken, av kvinnorna med Sjögrens syndrom hade sensorineural (sensorineural=beroende på hörselnerven) hörselnedsättning jämfört med en av kontrollpersonerna.Man fann inget samband mellan hur länge sjukdomen varat eller dess svårighetsgrad. Författarna anser att deras fynd talar för att man bör göra hörselkontroller på alla kvinnor med Sjögrens syndrom.

    Diagnos
    Symtomen från Sjögrens Syndrom har likhet med många andra sjukdomar, varför diagnos kan vara svår att ställa. Ofta beror detta på att patienten söker många olika läkare för sina problem, allmänläkare, ögonläkare och tandläkare och därför är den slutgiltiga diagnosen besvärlig att ställa. Dessutom har patienter med Sjögrens Syndrom nästan aldrig exakt samma symtom och sjukdomsbild. Om sjukdomen Sjögrens Syndrom anses föreligga, bör test av blodet avseende autoantikroppar genomföras. Tester beträffande torra ögon och torr mun skall också utföras och ibland även läppbiopsi, för att fastställa att Sjögrens Syndrom föreligger. Ett hörseltest bör också ingå enligt nyare rön. Det är viktigt att dessa personer får en adekvat diagnos, inte minst eftersom Riksförsäkringsverket har fastställt rätten till viss avgiftsfri tandvård. Patienterna bör remitteras till reumatolog, så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet. Reumatologen samlar ihop undersökningsresultaten och ställer diagnosen som grundar sig på hur väl man uppfyller vissa kriterier. (Salivavsöndring per tidsenhet osv.) Sjukhistorien är viktig. Patienten får berätta om han kan äta en skorpa utan att dricka något till och om det kommer tårar vid gråt. Läkaren noterar också stela småleder samt torr hud.

    Behandling
    Det finns inte något radikalt och enkelt botemedel för sjukdomen Sjögrens Syndrom. Att få en diagnos och förståelse för sjukdomen är viktigt. En princip är att lära sig leva inom "trötthetsramen". Vid Tallmogården behandlas SS i likhet med andra inflammatoriska sjukdomar enligt referensen ovan. Det är sannolikt extra viktigt med gammalinolensyratillskott vid SS och tillskott kan ges t ex i form av Preglandin. Tallmogårdens kost är fördelaktig för övrigt när det gäller förhållandet mellan olika fettsyror. Dessutom har kunskapen ökat om att glutenkänslighet är allt vanligare förekommande vid inflammatoriska sjukdomar och inte minst då vid SS. Akupunktur har effekt både vid muntorrhet och vid smärttillstånd och metoden användes som en viktig del av behandlingen vid Tallmogården. Torrhetsproblemen i ögon och mun kan avhjälpas med tår- och saliversättningsmedel. Krutiskannan för nässköljning är ofta en värdefull hjälp. Longovital har visat ge effekt speciellt när torrheten ger upphov till sår i munnen. Resultaten finns redovisade i en studie utförd i Danmark:
    Clin Exp Rheumatol 1999 Sep-Oct;17(5):533-8 LongoVital in the treatment of Sjogren's syndrome. Pedersen A, Gerner N, Palmvang I, Hoier-Madsen M  Författarna  kan nås på adressen pedersen-wind@email.dk Effekten visade sig som mätbara förbättringa i salivutsöndringshastigheten och på flera inflammationsprover som mättes på blodprover.
     

    Länkar om kostbehandling:
    Om Jättenattljusolja, artikel i Hälsa.
    Gluten antikroppar (AGA)
    ANCA-antikroppar
    Frågor och Svar om Celiaki
     

    Historik
    Professor Henrik Sjögren, född år 1899 i Köping, var ögonläkare och studerade sambandet mellan torra ögon och reumatisk sjukdom och han blev övertygad om att det fanns ett samband. 1933 försvarade Henrik Sjögren sin avhandling, skriven på tyska; ”Zur Kenntnis der Keratoconjunctivitis Sicca”. Från början blev han inte riktigt trodd och först 10 år senare när avhandlingen översattes till engelska blev tillståndet mera känt i den akademiska världen. Från 1936 till dess att han gick i pension 1967 arbetade Henrik Sjögren som chef för ögonavdelningen i Jönköping, därefter flyttade han till Lund. Trots att vi snart firar 100-årsjubileum av Sjögrens födelse är tillståndet fortfarande alltför okänt.

     

    Det är viktigt att kunna ställa diagnosen korrekt för att man ska kunna få hjälp med de ökade tandvårdsskostnaderna som följer med sjukdomen:

                        Tandvårdsförordningen Svensk Författningssamling 1998:1338,        ny § 3 fr.o.m. 2000-01-01. 


    Muntorrhet.      2008-05-22 av Bertil Dahlgren

    Muntorrhet kan ha ett flertal orsaker och man ska inte dra sig för att söka läkarkontakt om man är osäker på bidragande faktorer.  Många läkemedel ger muntorrhet även om det inte står angett som en vanlig biverkan. Det går ofta men inte alltid att byta läkemedel till ett medel som ger mindre eller ingen muntorrhet alls. Tillskott med omega-3 fettsyror och havtornsolja är värdefulla för slemhinnor som har blivit torra av olika anledningar t.ex. hög ålder eller läkemedelsbiverkan.  Fettsyrorna går även bra ihop med antidepressiva och lugnande läkemedel.  I Kina har man länge använt havtorn mot besvär i hud och slemhinnor och i hälsokosthandeln kan man köpa kapslar med havtornsextrakt som används som kosttillskott. Det finns goda erfarenheter vid torra slemhinnor i underlivet, muntorrhet och torra ögon.

    I de fall muntorrhet beror på brister eller sjukdomstillstånd är det viktigt att försöka åtgärda den bakomliggande orsaken.  Ett inflammatoriskt tillstånd i kroppen är ofta kopplat till muntorrhet.  Det kan i vissa fall vara det mest framträdande syndromet, t.ex. vid Sjögrens syndrom som hör till de reumatiska sjukdomarna.  Då är det viktigt att behandla grundsjukdomen.  Vid stresstillstånd och oro ökar muntorrheten och som egenvårdsbehandling kan man använda stressreglerande örtmedel av typen adaptogener.  Forskaren Brichenko och medarbetare undersökte 1987 rosenrots möjligheter att motverka de antidepressiva medicinernas bieffekter, samt effekten på patienternas sinnestillstånd. Man konstaterade mindre biverkningar i gruppen som fick rosenrot i tillägg.

    B6 i högre doser har använts som lindrande medel speciellt mot muntorrhet som är mycket vanligt i samband med behandling med olika sorters antidepressiva läkemedel. Har man kvar besvär med muntorrhet får man kombinera med andra metoder. Man ska vara noga med munnen för om man har otur kan man få problem med karies i samband med behandlingen.  Det är även värdefullt att tidigarelägga ev. tandläkarkontroller om man har läkemedel som kan ge muntorrhet. Tandläkaren kan då även ge mera direkta råd om det är några tänder som är i farozonen.  Man kan då få råd om hur man ska använda fluor, gärna lokalt anbringat på tänderna och baserat på ortens eller dricksvattens naturliga fluorinnehåll. Apoteket har en hel del medel, tandhygieniska tuggummin och salivstimulerande tabletter som kan lindra besvären. Att ha med en flaska med någon sockerfri dryck kan också vara ett bra tips.  Glöm inte heller de vanliga råden att inte småäta i onödan osv. när man har muntorrhet.

    Muntorrhet på morgonen kan bero på en bakomliggande snarkning som då bör åtgärdas. Det finns flera egenvårdsmedel som man kan testa. Trötthet och muntorrhet i kombination beror således inte alltid på inflammationer eller stress. Det finns näsvidgare och anti-snarkskenor som man kan prova själv.  Vid övervikt är ofta en viktminskning en bra åtgärd för att minska snarkning.

    En svampinfektion i munnen ger ofta muntorrhet och svampinfektionen ger i sig torr mun och en ond cirkel uppstår lätt.  Tungsvamp orsakas oftast av en jästsvamp som kallas Candida albicans på latin. Tillståndet kan behandlas med olika läkemedel, både lokalt i munnen och i form av tabletter och kapslar. För att försök få bukt med svampen kan man prova en del egenvårdsmetoder. Vichyvatten eller sodavatten verkargenom att svampen inte trivs lika bra i den alkaliska vätskan. Olika örtmedel kan provas.  Aloe vera är inte bara inflammationsdämpande utan har även svampdödande egenskaper. Kosttillskott med kaprylsyra verkar hämmande på svampens växt. Undvik raffinerade kolhydrater i kosten. 

    Medel: Havtornsolja: Membrasin Mucopen

    Jättenattljusolja: Qarma





    Frågor och Svar
    Fråga: Jag har efter dina anvisningar läst det mesta om Sjögrens
    Syndrom och sedan några veckor tagit tillskott av jättenattljusolja.
    Muntorrheten har nästan försvunnit!!! Jag har varit vegetarian nästan hela
    mitt liv. STORT TACK. Förmodar att jag bör ta tillskotten resten av mitt
    liv.
    Svar: Troligen får man hålla på med kostbehandlingen under längre tid. Det brukar vara så med kostbehandlingen vid de andra inflammatoriska sjukdomarna där vi har större erfarenhet p.g.a. att det är flera patienter med diagnoser som t.ex. reumatoid artrit. Jag ska i alla fall återkomma med mera information angående behandlingens längd. Jag är vidare tacksam över så många rapporter som möjligt hur det går för de som har behandlat ett tag för att sedan göra ett uppehåll. Tacksam för tips tillbaka. Vid inflammationsbehandling med jättenattljusolja är det inte bara den totala mängden gammalinolensyra som är avgörande utan också den relativa andelen mellan de animaliska fettsyrorna och linolensyran som är av betydelse. Den som inte intar en stor procentdel av växtfetter "späder ut" tillskottet genom att tillföra de mättade fetter som är sämre för inflammationerna (genom tillverkning av icke önskade prostaglandiner). Jag har också mött problem hos de patienterna i Manthorpe´s studie där det blev problem med vikten när man intog upp emot 50 ml fett extra per dag. Genom att öka andelen vegetarisk mat kan man lättare klara vikten och sannolikt minska mängden av jättenattljusolja samtidigt som effekten förstärks.

    Fråga: Jag har blivit försämrad efter det att jag har börjat med Xenical mot min övervikt. Kan det bero på medicinen?
    Svar: Jag antar att Du tar ett tillskott av jättenattljusolja eftersom Du känner till dessa sidor och utnyttjar frågelådan. Xenical blockerar ett ämne i tarmen som transporterar fett från tarmen till blodet för vidare ransport till levern. Flera personer som har tagit ett tillskott av jättenattljusolja, fiskfettolja eller liknande  tillskott som innehåller essentiella fettsyror ("vitamin F"), har fått tillbaka de symtom som de behandlade från början, t.ex ledvärk, ögontorrhet, PMS och trötthet. Det som redan äter en fettsnål kost tar upp dessa tillskott bättre och det är en av anledningarna till att en vegetarisk kost ofta rekommenderas vid flera sjukdomstillstånd. Vid samtidig Xenicalbehandling fungerar detta inte och det är då rekommendabelt att man intar dessa medel tillsammans med en fettsnål måltid där man utesluter Xenical. Den som redan äter en fettsnål vegetarisk kost får ingen positiv effekt ytterligare av Xenical. Det kan visa sig att det är flera fettlösliga ämnen som är nödvändiga på lite längre sikt och där Xenical på motsvarande sätt försämrar upptaget. Det är alltid risker när man laborerar med kroppens naturliga funktioner.
    Obs! Försämringen gäller endast de som redan tar medicinen Xenical!


    Länkar:
    Patientföreningen Sjögrens Syndrom,
    Box 359, 201 23 MALMÖ
    Tel: 040-98 08 80, Telefax: 046-30 73 53
    E-post: inger@sjogrensyndrom.se

    Sjögrens Syndroms Forskningscenter, Malmö
    Sjögrens Syndrom Research Centre (SSRC) är en avdelning vid Reumatologiska Kliniken, Universitetssjukhuset MAS, 205 02 MALMÖ.

    Reumatikertidningen
    SJÖGRENS SYNDROM: Av Jonas Eriksson

    The Sjogren´s Syndrome Foundation Inc, SSF, USA
    British Sjogren's Syndrome Association (BSSA) 

    Om Du har egna länkar och tips är vi tacksamma för komplettering till denna sida!


    Tillbaka till Fråga Helhetsdoktorn
    Bertil Dahlgren, uppdaterad 2009-02-20